Dne 2. prosince 2015 byla Erin Burnett dva dny od svatby a byla v rušném stavu blaženosti, který je vyhrazen pro lidi, kteří jsou velmi zamilovaní. To ráno, když šťastně snila ve sprše, si všimla, že na její levé bradavce je něco jiného. Podívala se blíže – zdálo se, že je převrácená. Okamžitě pocítila mrazení; pěnová voda najednou vypadala jako led.
Zavolala svému lékaři, který řekl, že Burnett může přijít během polední přestávky a nechat si zkontrolovat prsa, jen jako preventivní opatření.
Po nějakém testování doktor řekl Burnettovi, aby se vrátil po jejím svatebním dni. Snažila se ten zážitek vytěsnit z mysli až po obřadu. Pouhých 12 dní po uvázání uzlu, ve věku 28 let, se Burnett ozval. Měla stadium II, trojitě pozitivní, invazivní duktální karcinom. Její líbánky by byly zkráceny.
Diagnóza ovlivnila Burnettův život nesčetnými způsoby - ale hlavním faktorem byl dopad na její sexuální život. Měla jsem úplně nové manželství bez fáze líbánek, vzpomíná. 'Kdysi jsem vtipkoval se svými přáteli a říkal jsem: 'Vy, lidi, vedete takový šílený sexuální život, kdy vás někdo tahá za vlasy, zatímco můj manžel mě sbírá vlasy ze země.''
Burnett podstoupil dvojitou mastektomii a hysterektomii, která vyvolala to, co je známé jako lékařská menopauza . „Nevěděla jsem, dokud se to nestalo, že budu mít vaginální atrofii, vaginální suchost, bolesti při pohlavním styku, nedostatek lubrikace a nedostatek libida [po hysterektomii],“ říká. Čelila také emocionálním překážkám, zvláště když se vyrovnala se ztrátou prsou a prošla bolestivými pokusy o rekonstrukci.
Během celého léčebného procesu se Burnett a její lékařský tým tak zaměřili na úspora její život, že její kvalita života často ustoupila do pozadí. Zejména kvalita jejího sexuálního života nebyla pro ni nebo její poskytovatele prvořadá.
Toto je běžné zdržování se od pacientů, kteří přežili rakovinu, kteří říkají, že lékařský institut má tendenci vynechávat nebo pronikat konverzacemi o způsobech, jak může rakovina ovlivnit vaše sexuální zdraví, zejména proto, že se právem tak laserově zaměřují na to, aby vás udrželi naživu. Ale to může mít vážné důsledky pro sexuální zdraví, duševní zdraví a vztahy lidí, říká Ericka Hart, ME, sexuální pedagog a přeživší rakoviny prsu. „Obvykle se nezajímají o to, jak budete v budoucnu zažívat potěšení, chtějí vás jen napravit – a v jejich mysli je rakovina problém, který řeší,“ říkají.
To často klade na pacienty břemeno, aby vznesli otázky o tom, jak jejich diagnóza a léčba ovlivní jejich sexuální zdraví.
Anna Crollmanová , 37letá žena, která přežila rakovinu prsu ze Severní Karolíny, si pamatuje, že se cítila neuvěřitelně nervózní, když se zeptala svého poskytovatele na sexuální vedlejší účinky, jako je bolestivý pohlavní styk, které zažívala během léčby a po ní. Ráda tomu říkám 'otázka na kliku', kterou stisknete, když se chystají odejít a jejich ruka je téměř na dveřích, říká. 'Říkáš: 'Hele, ještě jedna věc''
Pokud se však poskytovatelé sexuálního zdraví zmiňují dříve a častěji, je pro pacienty nejen snazší diskutovat o svých problémech, když jsou na to připraveni, ale také pro ně najít dlouhodobě větší spokojenost se sexem – a cítit se méně sami, říká Don S. Dizon, MD.
Je běžné, zvláště u žen a nebinárních lidí, obviňovat se za problémy se sexuálním zdravím a mít pocit, že musí trpět sami. „Většina lidí, které vidím, má pocit, že jsou jediní, kdo tím prochází,“ říká. 'Když někomu řeknu: 'Tohle je opravdu běžné,' z jeho ramen se zvedne závaží, protože [do té doby] si myslí, že udělali něco špatného.“
Ale pacienti by se neměli nechat odradit od hledání informací o zlepšení jejich sexuálního zdraví navzdory rakovině a neměli by muset sebrat extra odvahu, aby dostali odpovědi. Jak říká Dr. Dizon: 'každý si zaslouží sexuální život.'
Odborníci uvedení v tomto článku
Erika Hartová, MUDr , je sexuální pedagog a přežil rakovinu prsu.
Don S. Dizon , MD, je profesorem medicíny na Brown University a ředitelem univerzity Sexual Health First Responders Clinic v Lifespan Cancer Institute .
Emily Nagoski , PhD, je sexuální pedagog a autor knihy 'Přijď, jak jsi' a „Pojďte spolu '.
Fyzické dopady rakoviny na sex
Léčba rakoviny prsu může tlumit fyzickou touhu několika způsoby. Prsa jsou erotogenní orgán, říká Dr. Dizon, a často je jako součást léčby nutná mastektomie. Ztráta smyslnosti specifické pro prsa je něco, čím si do určité míry projde každý, říká. Proces pojmenování je opravdu důležitý, protože lidé vědomě nepovažují prsa za pohlavní orgán, a to je.
Mezitím těm s hormonálně pozitivní rakovinou prsu lékaři často předepisují léky tzv inhibitory aromatázy které snižují hladinu estrogenu a způsobují lékařsky vyvolanou menopauzu. Tyto notoricky mají negativní vliv na sexualitu, ať už je to vaginální suchost, bolestivé aktivity nebo ztráta touhy, říká Dr. Dizon. „Chemoterapie může také poškodit vzhled těla, protože lidé hodně přibírají na váze, což může způsobit neuropatie a physical side effects like nausea a diarrhea.'
Jak pacienti vědí, tyto fyzické dopady si mohou vybrat skutečnou daň.
Shonté Drakeford , zdravotní sestra a advokátka pacientů v Marylandu, byla v roce 2015 diagnostikována metastatická rakovina prsu ve čtvrtém stádiu poté, co ji poskytovatelé na šest let propustili, když se u ní objevily příznaky. Drakeford říká, že před diagnózou byl její sexuální život s miláčkem ze střední školy ‚úžasný‘. První dva roky léčby neměla žádné velké sexuální vedlejší účinky, i když si musela dávat pozor na to, jaké pozice zastávala, protože rakovina se jí rozšířila do plic, lymfatických uzlin, žeber, páteře a levé kyčle. „Ptala jsem se svého lékaře, co mohu udělat, aby mi to fyzicky neublížilo, protože jsem byla křehká,“ vzpomíná. Byl celý červený a styděl se odpovědět.
Asi po třech letech léčby si Drakeford všiml, že se její libido snížilo a pociťovala vaginální suchost. „I když jsem mentálně chtěla [mít sex], moje mysl a vagína se nespojily,“ říká. Bylo to jako pomalý přechod do stavu menopauzy. Bylo to kvůli její léčbě, kterou nedokázala zastavit. „Budu se léčit navždy; je to pro mě na celý život,“ říká. Přál bych si, aby měli viagru pro ženy.
Drakefordovi lékaři jí řekli, že vaginální estrogenová terapie – kterou někteří lidé v menopauze používají k pomoci s některými sexuálními vedlejšími účinky – pro ni není volbou; její rakovina byla hormonálně pozitivní , takže se v podstatě živil hormony, jako je estrogen. Všechno je to o bezpečnosti, říká Drakeford. Jsem ochoten riskovat své zdraví pro sexuální uspokojení?
Rakovina může také způsobit duševní zdraví překážky pro spokojený sex
Kromě těchto fyzických otázek převládají v léčbě rakoviny také duševní překážky. Mnoho z nás má představy o tom, jak by sex „měl“ vypadat, a ty jsou vystaveny diagnóze, která změní život, jako je rakovina, říká Emily Nagoski, PhD, sexuální pedagog.
Hart říká, že se po diagnóze rakoviny cítili „odpojení od svého těla“, o čemž se domnívají, že je to běžné pro ostatní přeživší, ale pro každého to vypadá jinak. Když se v roce 2014 léčily s rakovinou prsu, potýkaly se s tím, jak se jejich těla neustále dotýkají, zejména bílý zdravotnický personál. Hart, který je Black, zjistil, že to zpochybnilo jejich chápání tělesné autonomie a vedlo k tomu, že se distancovali od svého romantického partnera, který byl bílý. Nechtěl jsem, aby se mě sexuálně dotýkal bílý člověk, vzpomínají.
Hart říká, že po jejich mastektomii se změnilo ještě něco: měli pocit, že je lidé už nemohou vidět jako celistvou osobu – viděli jen Hartovu nemoc. V jednom bodě jejich procesu hojení šel Hart na veřejnost nahoře bez, odhalil své dvojité jizvy po mastektomii, aby ukončil „nedostatek černých, hnědých, LGBTQIA zastoupení a viditelnosti v povědomí o rakovině prsu“. Jakkoli byla tato zpráva důležitá, Hart se cítil „desexualizovaný“ některými reakcemi, které jejich zobrazení vyvolalo. 'Lidé by viděli mé fotky nahoře bez a odpověděli: 'Ach můj bože, ty jsi tak inspirativní,'' říkají. Ale kdyby někdo s bradavkami šel na internetu nahoře bez, nebyla by to odpověď.
Toto je běžně pociťovaný sentiment mezi pacientkami s rakovinou prsu – mají pocit, že je společnost začíná vnímat pouze jako pacienty, spíše než jako sexuální bytosti. Hart poukazuje na to, že v médiích zřídka vidíte sexuální scény s pacienty s rakovinou. FWIW, jediná, na kterou jsem mohl myslet, byla v 'Zoufalé manželky', která zahrnovala poněkud povrchní spiknutí o tom, jak se Tom cítil nepříjemně při sexu s Lynette, když neměla paruku, a Lynette se bála, že to znamená, že už ji nepřitahuje. (To je mezi pacienty skutečný strach, i když Dr. Nagoski poznamenává: 'Ve skvělém vztahu nás přitahuje lidská bytost, se kterou jsme se rozhodli být, nikoli části těla tohoto člověka. Je samozřejmě normální mít pocity ohledně změn v našem těle a tělech našich partnerů, ale silný vztah se těmto změnám přizpůsobuje láskou a důvěrou.')
Mezitím Crollman, kterému byla diagnostikována rakovina ve 27 letech, dodává, že mentální bariéry sexu po rakovině byly „nejtěžší částí“. Bolest je samozřejmě fyzicky nepříjemná, ale i když jsme se s partnerem tolik snažili zůstat v otevřené komunikaci, realita byla taková, že jsme prošli velmi, velmi suchým obdobím, říká. „Cítil jsem se duševně opravdu ztracený. Prošel jsem hlubokou depresí a navštěvoval jsem terapeuta, abych se s tím vyrovnal, protože jsem se ve svém těle opravdu necítil dobře.“ Po dvojité mastektomii se Crollmanová cítila 'zranitelná' být před někým jiným, zatímco ona se stále 'snažila vyrovnat se s tělem, které jsem měl já.'
Plus, ne být intimní po určitou dobu kvůli těmto pochopitelným problémům vedlo k „více fyzických spouštěčů a traumat kolem tohoto zážitku – kolem strachu z toho, kolem bolesti, která s tím souvisela kvůli vedlejším účinkům,“ vzpomíná Crollman. Takže to byla taková víceúrovňová, emocionální, psychologická výzva.
Znovu najít potěšení po diagnóze
Fyzické a emocionální stresory obklopující sex jsou velmi reálné, ale přerámování může pomoci pacientům s rakovinou překonat je. Sázky na léčbu mohou být jistě vysoké, ale sázky na sex nikoli - nebo alespoň nemusí být, říká Dr. Nagoski.
Ačkoli nám naše kultura říká, že můžeme nějakým způsobem sexuálně ‚selhat‘, zvláště ‚pokud nepodáváme výkon podle nějakého vnějšího, nesmyslného standardu, realita je taková, že není co ztratit, neexistuje způsob, jak selhat,‘ říká Dr. Nagoski. „Představujeme si, že to děláme ‚špatně‘, když porovnáváme své zkušenosti s nějakým falešným kulturním scénářem toho, jak by sex ‚měl‘ být – scénářem, který byl pro naše životy vždy irelevantní, ale po diagnóze rakoviny je jen absurdním, nesmyslným a dokonce krutým standardem, podle kterého posuzovat naše sexuální vztahy. Se sexem není nic v sázce; nemáte co ztratit, můžete získat jen potěšení a spojení.“
Potěšení může pro různé lidi vypadat jinak a sex je jen jedním z nich. V zájmu maximalizace spokojenosti všech zúčastněných stran Dr. Nagoski říká, že se nejprve musíte dostat na stejnou stránku jako váš partner – a to znamená být zvědaví. „Pokud chce váš partner sex, zeptejte se jeden druhého na tyto důležité otázky: Co chcete, když spolu chcete sex? A co ty nechceš? Kdy spolu nechcete sex? A co je možná nejdůležitější, jaký druh sexu stojí za to mít – jako v tom, proč se vyplatí netrávit ten čas sledováním Parks
Také: 'Můžete se rozhodnout, že veškerý sex úplně stáhnete ze stolu,' říká Dr. Nagoski. To je legitimní volba. Hart dodává, že některé páry se mohou rozhodnout otevřít svůj vztah uprostřed rakoviny.
Nicméně, mnoho lidí s rakovinou dělat chtějí znovu prozkoumat sex a potěšení, ať už to pro ně vypadá jakkoli. Ale protože existuje tak málo dobrých zdrojů a tolik stigmatu kolem tématu, mohou tak činit s různou mírou úspěchu.
Hart například zjistil, že kink a BDSM pro ně představuje sexuální prostor pro léčení. „Poté, co jsem byl šťouchán a šťouchán a podstoupil jsem operace a chemoterapii doslova jednou týdně obří jehlou, chtěl jsem se dostat do prostor, kde bych se mohl té bolesti zbavit,“ říkají. Takže dělat věci, jako je nárazová hra - být konsenzuálně výprask a rány - mohl jsem získat zpět bolest po letech, kdy jsem měl pocit, že nemám na výběr.
Hart také doporučuje spolupracovat se sexuálním terapeutem, abyste znovu našli potěšení, což může zahrnovat hledání způsobů, jak začlenit hru na hrudi po mastektomii, ať už máte bradavky nebo ne. Dr. Nagoski knihu doporučuje „Lepší sex díky všímavosti“ od Lori Brotto, která se specializuje na intervence v oblasti sexuálního zdraví pro pacienty s rakovinou a pro ty, kteří přežili sexuální trauma.
Dr. Dizon dodává, že některým poskytovatelům zdravotní péče může být příjemnější nasměrovat své pacienty na zdroje, než aby jim dávali skutečné rady ohledně jejich sexuálního života, takže zeptat se svého lékaře, zda má doporučení na něco ke čtení nebo na síť podpory, ke které byste se mohli připojit, může být chytrou taktikou, jak najít podporu, kterou hledáte.
Drakeford říká, že se neostýchala požádat o zdroje, ale stále se necítila spokojená s mírou rozkoše, kterou zažívá od své diagnózy. Zkoušela vaginální zvlhčovače, lubrikanty a sexuální hračky a nezaznamenala velký úspěch. „Dokonce jsem zkusil tu bylinu jilmu klouzavého – nic to neudělalo. Ne a věc! “ říká Drakeford. „Už devět let jsem bez zlepšení. Doufám, že výzkumníci se do toho pustí a najdou něco, co skutečně funguje pro lidi, jako jsem já. . . i když to není za mého života.“
Burnett se od samého začátku snažila o potěšení záměrně – i když to nebylo snadné.
Zatímco podstupovala chemoterapii, říká Burnett, ona a její partner si naplánovali sex kolem léčby. Prvních pár dní po chemoterapii je vaše tělo dost toxické, takže nebudete intimní, říká. „Pak sedm až deset dní poté, kdy jsi nejchuravější. Takže pro nás to bylo obvykle kolem dvou týdnů, kdy jsme si naplánovali čas, abychom byli intimní, před dalším kolem.“
Od té doby, co se dostala do léčebné menopauzy, Burnett vyzkoušela několik taktik, jak udělat sex po rakovině prsu se svým partnerem příjemnějším, včetně lubrikantů, zvlhčovačů a laserové terapie. (Dr. Dizon poznamenává, že pro pacienty s rakovinou prsu je důležité najít možnosti, které byly konkrétně studovány u lidí s rakovinou prsu, nikoli u běžné populace.) Musela si také psychicky zvyknout na změny na prsou – i když tetování jizvy po mastektomii pomohl jí získat trochu sebevědomí, a to jak obecně, tak v ložnici.
Přestože se Burnett nedostala fáze líbánek, o které vždy snila, rychle se naučila, že našla partnera, který dodrží každé jeho slovo. „Na někom, kdo tu pro tebe může být a držet ti vlasy, když zvracíš, a zvednout je, když padají, je něco opravdu intimního,“ dodává a přikyvuje na svůj starý vtip o tom, že si její přátelé nechávali tahat vlasy.
Příští rok se blíží 10leté výročí páru a plánují konečně absolvovat líbánky, které nikdy neměli. Bude to jiný druh líbánek, protože moje tělo je prostě jiné než většina ostatních 36letých lidí venku. Ale bude to také oslava přežití 10 let.“
Molly Longman je novinářka na volné noze, která ráda vypráví příběhy na pomezí zdraví a politiky.
